Facilitemos la vida del niño ostomizado
Después de asimilar la noticia y aceptar la enfermedad, los padres de un niño con una ostomía infantil deben involucrarse ampliamente con los cuidados que requiere el menor, pues serán los responsables de la atención domiciliaria y de mantener al niño en buen estado de salud y con el control adecuado de su enfermedad.
El proceso de adiestramiento dependerá de las capacidades cognitivas y de aprendizaje de cada miembro de la familia que se involucre en el cuidado del menor; de la fortaleza conjunta para afrontar la situación; así como de los recursos materiales y humanos de los que se disponga. Lo importante es que los padres y demás seres queridos que puedan contribuir, conozcan bien las necesidades de la niña o el niño en el proceso de una ostomía infantil.
Los capacitadores hospitalarios deberán tomar en cuenta el adiestramiento adquirido por los padres, antes de emitir el alta. Deben asegurarse de que conocen el procedimiento para cambiar el dispositivo y realizarlo de forma individual y totalmente autónoma.
Una buena capacitación favorece la disminución de complicaciones asociadas al manejo y cuidados de la ostomía infantil. Los padres disminuirán sus niveles de ansiedad y estrés, porque conocerán las causas, origen y posible solución ante cualquier eventualidad que se presente con el estoma.
Es importante que el paciente se involucre en su autocuidado, de acuerdo con su edad. La ostomía infantil de un niño menor de cinco años puede, por ejemplo, ayudar a sujetar el material.
Muchas veces, en familia deciden dar un nombre especial al estoma o a la bolsa para ostomía, para referirse a ello fuera de casa. Por ejemplo, “Mamá, hay que vaciar a Pompón”.
La implicación del niño o adolescente con su propia condición es necesaria para aumentar en él la percepción de control, autonomía y calidad de vida, lo que fortalecerá su autocontrol y autoestima. La percepción adecuada de su enfermedad, contribuye a su integración con el resto de sus experiencias de vida.
Con el paso del tiempo, habrá un alto grado de independencia y autonomía, tanto por parte del paciente como de su familia; esto implicará una vida normal para la niña o el niño ostomizado, favoreciendo su adecuado desarrollo y socialización, tanto en el entorno familiar, como en el escolar.
Para los días de escuela hay que preparar un kit de cuidado de la ostomía y ropa de repuesto. Los padres deben acudir al colegio y explicar los cuidados específicos que requiere el menor y si es posible, establecer un horario para vaciar en privado la bolsa para ostomía.
Padres y adolescentes deben estar muy familiarizados con el vaciado correcto de la bolsa para ostomía, el cambio, preparar el material necesario y llevarlo siempre consigo, ser capaces de detectar signos y síntomas de complicaciones, identificar los alimentos que pueden producir gases, diarrea, obstrucción, mal olor o disminuir la consistencia de los desechos.
Para mayor comodidad, el paciente adolescente debe conocer los baños de los lugares públicos, incluso aquellos para bañarse, en balnearios, playas, gimnasios, etc.
Un adolescente ostomizado también puede hacer camping, viajar, asistir a una pijamada, siempre preparado para cualquier eventualidad.
A muchas familias les ayuda que el niño conozca a otros chicos ostomizados: ver que no es el único suele hacer más por su tranquilidad que cualquier explicación. No es una regla —cada niño lo lleva a su ritmo—, pero si la ocasión aparece, vale la pena.
Señales que deben consultarse sin esperar
La mayor parte del cuidado es rutina, pero conviene tener claro qué no lo es. Acude al equipo tratante si aparece:
- Cambio de color del estoma: pálido, oscuro o azulado.
- Sangrado que no cede con presión suave.
- Ausencia de salida junto con vómito, distensión o dolor abdominal.
- Piel de alrededor abierta, erosionada o que no mejora.
- Fiebre, o un estoma que cambia de tamaño o se hunde de forma llamativa.
- Signos de deshidratación —boca seca, menos pañales mojados, decaimiento—, especialmente con ileostomía.
Ante la duda, preguntar temprano ahorra complicaciones.
¡Ánimo!
Fuentes
El cuidado de una ostomía infantil lo dirige el equipo de cirugía pediátrica y el estomaterapeuta. Este artículo es informativo.